ДЦП, синдром Дауна, аутизм, родовые травмы, эпилепсия и прочие диагнозы пугают нас, особенно если касаются детей. Годами родители ходят в социально-медицинские реабилитации, специализированные санатории и школы. Но не так часто случается позитивная динамика, как хотелось бы. И дело тут не в специалистах и не в качестве реабилитации.
Мне приходилось наблюдать интересную реакцию, когда я объясняла, что при определенных условиях возможен позитивный сдвиг, а в случае эпилепсии, снятие статуса – родители закатывали глаза, отмахивались, иногда возмущались «да что вы такое говорите!». А говорила я о самом простом и в то же время самом сложном.
Перестать жалеть ребенка, а вместе с ним и себя, отказаться от борьбы с диагнозом и прийти к внутреннему согласию с ним, и наконец-то заняться собой. Принять судьбу ребенка, особенно если она не совпадает с нашими мечтами, тяжелая внутренняя работа, но именно она и способна что-то сдвинуть с мертвой точки.
Мотивация к выздоровлению у детей инвалидов или с тяжелым диагнозом напрямую связана с мотивацией их родителей.
Когда я спрашивала у подростков: «А хотел бы он поправиться?» - ответ был искренним – «А зачем?»
Дети быстро улавливают выгоду от своего состояния. Мама к ним привязана на всю жизнь, семья подстраивается под ритм лечения и прием лекарств.
Манипуляции, капризность, деспотизм, тяжелый сварливый характер с годами обостряется и усугубляется. А начиналось все с родительской жалости, с фантазии, что диагноз ребенка «мой крест» или «моя вина» или «в наказание за что-то».
Такая позиция питает и взращивает внутреннюю жертву взрослого, а часто ответственность перекладывается на ребенка инвалида. Жизнь личная не сложилась, мечты не сбылись: «Вы же видите какой у меня сын/дочь? Так что же я могла?»
Без посторонних глаз ребенок становится контейнером родительской агрессии, вымещаемой на нем злобы и конечно же сексуального насилия. Жертва и агрессор в таких семьях чередуются местами. В реабилитации у нас часто случались конфликты. Ребенок намеренно унижал и оскорблял мать, плевался, замахивался на нее. Это была его единственная возможность «отстоять» свое человеческое достоинство, а дома, уже мама отыгрывалась на нем.
Многого можно избежать. Ребенок не нуждается в родительской жалости и уж тем более в мамином самобичевании и ее самопожертвовании. Всем этим мы унижаем судьбу ребенка, мы каждый день шлем ему сигнал – ты никчемный и больной, не такой как все. Все, что ты способен вызвать во мне это только жалость. А в жалости кроется «жало».
Ребенок нуждается в уважении. Когда он чувствует к себе уважение, к своему состоянию, ему легче примириться с судьбой, войти с ней в согласие. А значит, есть шанс на ресурс, на пробуждение внутренней силы, на что-то новое. Например, на желание и стремление улучшить качество своей жизни, делать упражнения за пределами реабилитации, ходить на дополнительные занятия.
Ребенок нуждается в родительском согласии с его диагнозом. Родители исключают инвалидность ребенка, стыдятся ее, обвиняют себя, испытывают злость на весь мир, но не признают своих чувств. Все это тяжелым бременем ложится на ребенка, на его психо-эмоциональное состояние. Когда родители находят в себе силы принять все, как есть и входят в согласие с диагнозом, они освобождают ребенка от чувства вины и тяжелых переживаний. У него появляются силы и желание открыть для себя мир, чему-то научиться, что-то освоить: компьютер, язык, рукоделие, поэзию; выйти к людям, взаимодействовать с ними, завести друзей.
Ребенок нуждается, чтобы у родителей была своя жизнь. Детям не нужно родительское самопожертвование, оно для них обуза и вызывает много злости. Разве вы бросаете свою судьбу на жертвенный алтарь по просьбе малыша? Вы сами принимаете такое решение, сами ставите толстый жирный крест на всем. Когда у родителей есть интересы, увлечения, ребенок тоже тянется к познанию, в чем его талант? В чем его ценность? Как построить осмысленную, продуктивную жизнь в меру своих возможностей?
Такие дети не приходят в родовую систему просто так, они своей судьбой что-то разрешают, идет невидимый, неосознаваемый нами процесс. Мы не способны его остановить или проконтролировать. Безусловно, для любого родителя, это суровое, часто непосильное испытание. Но разве для самого ребенка это меньшее испытание?