Когда твоему ребенку исполняется 16 лет, ты вздыхаешь с облегчением. Кажется, ну вот, уже можно выдохнуть, перестать беспокоиться и начать наслаждаться общением с интересным взрослым человеком. Можно, наконец, отправиться в путешествие налегке, посетить кабаре и рок-концерт, перекусить в придорожной забегаловке и обсудить артхаусный фильм. Вы уже не просто мать и сын – вы друзья. У вас схожие вкусы на музыку и книги, ему есть, что тебе рассказать, и ты учишься у него больше, чем он у тебя, постоянно раскрывая все новые грани незнакомой и такой притягательной мужской личности. У него рост 177 и 43 размер ботинок, но протяжное «м-а-ам», сказанное басом, заставляет прохожих оборачиваться.
И вот, когда ты меньше всего этого ожидаешь, приходит беда. Как сквозь туман, до твоего сознания долетают обрывки слов «острый лейкоз», «4 стадия», «готовься», «может умереть в любой момент». Сначала ты не веришь и ловишь ртом воздух, который не попадает в легкие, застывая в районе горла. Потом ты очень хочешь упасть в обморок, но не можешь, потому что твое тело отказывается тебе подчиняться. Потом до тебя доходит смысл сказанного, и ты в панике начинаешь обзваниваться друзей и знакомых, путая номера и не попадая пальцем в кнопки. А потом наступает тишина. Он лежит в больничной палате, окутанный проводами капельниц, а твое тело, скрючившись, сидит в углу, отсчитывая вздохи и призывая на помощь всех святых – от Бога до деда Мороза. Ты готов отдать все и сразу за одно только слово - «надежда».
И вот, когда ты меньше всего этого ожидаешь, приходит беда. Как сквозь туман, до твоего сознания долетают обрывки слов «острый лейкоз», «4 стадия», «готовься», «может умереть в любой момент». Сначала ты не веришь и ловишь ртом воздух, который не попадает в легкие, застывая в районе горла. Потом ты очень хочешь упасть в обморок, но не можешь, потому что твое тело отказывается тебе подчиняться. Потом до тебя доходит смысл сказанного, и ты в панике начинаешь обзваниваться друзей и знакомых, путая номера и не попадая пальцем в кнопки. А потом наступает тишина. Он лежит в больничной палате, окутанный проводами капельниц, а твое тело, скрючившись, сидит в углу, отсчитывая вздохи и призывая на помощь всех святых – от Бога до деда Мороза. Ты готов отдать все и сразу за одно только слово - «надежда».
На свете нет ничего страшнее болезни ребенка. Собственно, на этом можно было бы и закончить этот пост.
Мне кажется, ничто не может сравниться по ощущению с тем удушающим чувством беспомощности, когда ты видишь своего ребенка, балансирующего между жизнью и смертью. Ты, мать, которая должна защищать, ничего не можешь изменить. Нет, ты, конечно, бьешься за него насмерть и просчитываешь варианты, и часами висишь на телефоне, выискивая лучших врачей, лучшую больницу и лучшие лекарства. Но все, что ты делаешь на самом деле, это пытаешься спрятать свой страх. Животный страх того, что на самом деле ты ничего не контролируешь. Ты готова скупить все свечи в церквях, ты молишься всем богам и готова на любые жертвы - лишь бы вселенная услышала твой вопль. Но на самом деле, все, что ты хочешь, это тихо сидеть рядом, гладить его волосы и слушать его дыхание.
Первые два часа после известия о диагнозе я тихо билась в истерике. Мне было жалко его, жалко себя, и никакая психология не могла объяснить мне, «почему» и «за что». Потом включился мозг, и я стала искать варианты: врачи, фонды, больницы. Нам повезло оказаться в хорошей клинике. Нам повезло с врачами. Нам повезло с моими подписчиками и друзьями, которые не поскупились на репосты и моральную поддержку. Нам повезло – насколько это слово вообще уместно в данной ситуации. И вот, спустя почти три недели пребывания в больнице, когда я забыла все, что было «до» и решила не думать о том, что будет «после», я хочу рассказать вам о своих мыслях.
Если ваш ребенок заболел:
- Заручитесь поддержкой всех, о ком можете вспомнить. Звоните друзьям, знакомым, незнакомым, врагам, посторонним, бывшим – просите, стучите, требуйте. Это ваша святая обязанность. Никогда не знаешь, кто и чем может помочь в сложной ситуации. Кто-то вам не ответит, кто-то разведет руками в недоумении, а кто-то обязательно протянет вам руку.
- Все записывайте. Это сейчас вам кажется, что вы обязательно запомните. Поверьте, через минуту вы не вспомните даже собственный номер телефона. Ваш мозг не в состоянии выдержать ту лавину информации, которая на вас обрушится – не добавляйте ему стресса.
- Окружающие в большинстве своем делятся на три типа: «Денег нет, но вы держитесь», «Куда привезти еду?» и «Я знаю одного парня».
Первых вежливо благодарите и забываете. Они не плохие. Они просто не готовы к такой ответственности. Второй тип – самый редкий и самый нужный, потому что, когда вас госпитализировали в розовой маечке и шортах, больше, чем миллион долларов, вам нужно чистое белье и зубная щетка. Третий тип лучше всего помогает выстроить цепочку знакомств, одно из которых обязательно приведет вас к цели. Есть еще редчайший тип знакомых, которые молча переведут вам денег на карту, но они занесены в Красную книгу.
- Будьте готовы к непониманию. Я слышала фразы «пейте соду – все пройдет», «вам просто нужно отдохнут», «нет такой болезни – рак – есть нехватка витаминов». Я слышала удивленные возгласы «а зачем со взрослым парнем сидеть? Пусть один полежит, пока ты работаешь». Простите их, ибо эти люди не ведают, что творят. Им невдомек, что «взрослый парень» - это беспомощный «коврик», не способный дойти до туалета и поднять голову с подушки. Они не знают, каково это, когда капельницу слышно лучше, чем его дыхание. Им непонятно, что лейкоз – это другая планета, на которой нет места старым привычкам. Они не прошли через это и, не дай им бог испытать подобное.
- Спрашивайте обо всем, что вам непонятно. Вы имеете право знать и понимать, что происходит с вашим ребенком, и какое лечение он получает. Вы обязаны понимать последствия приема лекарств и процедур. Больница не место для стеснения. Если и есть момент истины, то он здесь и сейчас.
- Не злитесь и не жалейте себя. Это ваша новая жизнь, которую вы не выбирали. Вам будет тяжело, больно, трудно. Вы устанете от полосканий по сто раз в день, кипячения уже кипяченого, бесконечного мытья палаты, запаха хлорки и слова «стерильность». Но постепенно вы привыкнете. В какой-то момент мне стало казаться, что я родилась здесь, в коридорах этой больницы, среди этих людей и запахов. Это не безысходность – это адаптация.
- Требуйте. Ваш ребенок не нужен никому кроме вас, и да простят меня врачи и медперсонал.
- Верьте. Обязательно верьте, что все будет хорошо. Вы должны не только поверить в этом сами, но и убедить своего ребенка. А кто, если не вы?
- Заручитесь поддержкой всех, о ком можете вспомнить. Звоните друзьям, знакомым, незнакомым, врагам, посторонним, бывшим – просите, стучите, требуйте. Это ваша святая обязанность. Никогда не знаешь, кто и чем может помочь в сложной ситуации. Кто-то вам не ответит, кто-то разведет руками в недоумении, а кто-то обязательно протянет вам руку.
- Все записывайте. Это сейчас вам кажется, что вы обязательно запомните. Поверьте, через минуту вы не вспомните даже собственный номер телефона. Ваш мозг не в состоянии выдержать ту лавину информации, которая на вас обрушится – не добавляйте ему стресса.
- Окружающие в большинстве своем делятся на три типа: «Денег нет, но вы держитесь», «Куда привезти еду?» и «Я знаю одного парня».
Первых вежливо благодарите и забываете. Они не плохие. Они просто не готовы к такой ответственности. Второй тип – самый редкий и самый нужный, потому что, когда вас госпитализировали в розовой маечке и шортах, больше, чем миллион долларов, вам нужно чистое белье и зубная щетка. Третий тип лучше всего помогает выстроить цепочку знакомств, одно из которых обязательно приведет вас к цели. Есть еще редчайший тип знакомых, которые молча переведут вам денег на карту, но они занесены в Красную книгу.
- Будьте готовы к непониманию. Я слышала фразы «пейте соду – все пройдет», «вам просто нужно отдохнут», «нет такой болезни – рак – есть нехватка витаминов». Я слышала удивленные возгласы «а зачем со взрослым парнем сидеть? Пусть один полежит, пока ты работаешь». Простите их, ибо эти люди не ведают, что творят. Им невдомек, что «взрослый парень» - это беспомощный «коврик», не способный дойти до туалета и поднять голову с подушки. Они не знают, каково это, когда капельницу слышно лучше, чем его дыхание. Им непонятно, что лейкоз – это другая планета, на которой нет места старым привычкам. Они не прошли через это и, не дай им бог испытать подобное.
- Спрашивайте обо всем, что вам непонятно. Вы имеете право знать и понимать, что происходит с вашим ребенком, и какое лечение он получает. Вы обязаны понимать последствия приема лекарств и процедур. Больница не место для стеснения. Если и есть момент истины, то он здесь и сейчас.
- Не злитесь и не жалейте себя. Это ваша новая жизнь, которую вы не выбирали. Вам будет тяжело, больно, трудно. Вы устанете от полосканий по сто раз в день, кипячения уже кипяченого, бесконечного мытья палаты, запаха хлорки и слова «стерильность». Но постепенно вы привыкнете. В какой-то момент мне стало казаться, что я родилась здесь, в коридорах этой больницы, среди этих людей и запахов. Это не безысходность – это адаптация.
- Требуйте. Ваш ребенок не нужен никому кроме вас, и да простят меня врачи и медперсонал.
- Верьте. Обязательно верьте, что все будет хорошо. Вы должны не только поверить в этом сами, но и убедить своего ребенка. А кто, если не вы?